‘엄마, 오늘이 화요일이야?

 

김은경 사회복지사

 

 

Prologue

 

내가 사회복지사로 일한지도 10년. 처음 새내기 사회복지사로 장애인복지관에 입사했을 때는 문제 중심 관점으로 내담자를 만났을 때 현 상황에서 조금만 개선하면 더 좋을 것들에 대한 이야기를 많이 했었다. 그러나 장애자녀를 둔 장애가족들에게는 이런 상담들이 많은 효과성을 갖지 못했던 것 같다. 내가 복지사로서 일하며 결혼하며 아이를 낳아 기른 지 5년이 되었다. 그러면서 한 가정의 어려움이 그렇게 책속의 이야기처럼 문제 하나만 해결된다고 쉽게 풀리지 만은 않는다는 것을 알았으며 장애아동을 둔 엄마의 마음을 더 이해하게 되었다. 예전에는 책으로만 강의로만 듣고 느끼고 이해했던 것을 내가 내 자식을 낳아 길러보니 아이가 정상발달을 하고 나를 쳐다봐주고 나에게 말을 걸어주고, 아장 아장 걸을 수 있는 것이 부모에게는 얼마나 큰 감동인지를 알게 되었다. 오늘은 조금은 특별한 아이들을 키우는 엄마들과 그 가족들에 대한 이야기를 해 보려 한다.

 

1. 엄마

 

복지관 문이 열린다. 초등학교 2학년 쯤 되어 보이는 아이가 터덜터덜 걸어들어 온다. 품앗이 리더와 함께 있는 동생을 한번 보고 그 옆에 서있는 엄마를 한번 쳐다본다. 약간 설렌 표정으로 엄마가 말한다. ‘동수야! 오늘 뭐하고 싶어? 어디 가고 싶어?’ 아이는 갑자기 얼굴 가득 귀까지 걸리는 큰 웃음을 지으며 ‘엄마, 오늘이 화요일이야?’라고 묻는다. 엄마는 ‘응 오늘 화요일이야~ 엄마랑 데이트 하는 날..’ 아이는 동생에게 ‘안녕’하고 인사를 하고 엄마와 함께 복지관을 빠져나간다. 1층에 남겨진 동생과 품앗이 리더도 즐거운 표정으로 ‘자 오늘도 재밌게 놀아볼까?’ 하며 밖으로 나간다.

 

우리 복지관 1층에서는 2014년 들어 이런 일들이 종종 벌어지고 있다(장애인 복지관에서는 장애인만 다닌다는 생각은 금물! 장애가족을 둔 아내, 엄마, 아빠, 형제 등 모든 사람이 올 수 있는 곳이 장애인 복지관이다.) 복지관 개관 이래 최초로 영유아 및 초등학교 저학년 장애자녀를 둔 가족에게 제공하는 품앗이 공동육아가 생긴 이후로 벌어지는 일들이다.

엄마는 오늘 참 기분이 좋다. 나의 특별한 자녀는 밖에 나가 다른 엄마(품앗이 리더)와 신나게 놀고 나의 평범한 자녀는 오늘만큼은 나와 충분히 시간을 보낼 수 있기 때문이다. 오늘 만큼은 평소 자주 했던 잔소리를 줄이고 아이와 함께 푸드 코트에 가서 맛있는 것도 먹고 함께 산책을 한다. 나의 평범한 아이가 참 좋아하는 치즈 스파게티를 입 안 가득 넣고 좋아하는 모습을 보니 참 기분이 좋다. 평소에는 나의 특별한 자녀를 돌보다 보면 이거하지 마라 저거하지 마라 잔소리만 늘어놓을 수밖에 없었는데 오늘은 평범한 나의 아이에게 미안한 마음이 조금은 누그러지고 넉넉해지는 기분이다.

 

엄마는 지금까지 참 외롭고 힘들었었다. 조금은 특별한 아이를 낳은 이후로는 병원에 치료실을 쫓아다니느랴 받아들일 수 없는 현실에 많이 좌절하고 힘들었었다. 아이가 7세가 되도록 다른 사람한테 한번 맡겨보지 못했고 온전히 아이는 엄마의 몫이었다. 남편도 큰 힘이 되어 주지만 그도 아직은 많이 힘든 것 같다. 이런 외롭고 힘들던 엄마에게 또 다른 엄마(품앗이 리더)가 나타나 1주일에 한번 아이를 봐준다. 처음에는 못 미덥고 ‘이래도 될까?’싶었는데 이제는 화요일이 기다려진다. 나의 평범한 자녀와 시간을 보내기도 하고 아무생각 없이 멍하게 TV를 보기도 하고 오랜만에 미용실도 간다. 이런 소소하고 일상적인 일들을 할 수 있다는 게 너무 기쁘고 소중하다면 내가 너무 소박한 걸까 라는 생각이 든다.

 

여기 또 다른 엄마가 있다. 품앗이 리더라고 불리 우는 엄마들. 20년 넘게 조금은 특별한 아이를 키우며 엄마라는 이름으로만 산 엄마들. 복지관에서 품앗이 공동육아를 진행한다고 해서 조금은 망설이는 마음으로 지원을 했다. 내가 20년이나 조금은 특별한 아이를 길렀으니 1주일에 4시간 정도는 문제 없겠다는 생각에서. 품앗이 리더로 활동을 하려면 준비를 해야한댄다. 그래서 동화치료라는 것을 배웠다. 여러 사람의 목소리로 이야기하고 동화를 배우는 것이 신선하다. 하지만 막상 다른 엄마의 조금은 특별한 아이를 케어하기는 많이 힘들다. 나의 아이와 장애도 다르고 돌발행동들에 어찌 할 바를 모르겠다. 하지만 나는 엄마다. 이 특별한 아이의 또 다른 엄마. 가슴으로 낳은 아이처럼 아이에게 정성을 다했더니 처음에는 밀어내고 손도 잡아 주지 않더니 6개월이 지난 지금은 내가 오는 화요일을 기다리다. ‘호호 선생님, 오늘이 화요일이에요?’라고 물어보는 아이가 너무도 사랑스럽다. 처음 품앗이 리더를 시작할 때는 품앗이 리더가 20%: 가정생활이 80% 였는데 점점 역전이 되고 있다. 이젠 품앗이 리더가 80%: 가정생활이 20%이다. 나의 조금은 특별한 아이에게 혼자 밥을 먹으라고도 하고 일을 한다며 조금은 집에 늦게 들어가기도 한다. 이런 느낌들이 조금은 신선하고 나를 깨어있게 하는 것 같다. 원래는 동화치료만 이수를 하고 활동을 하려 했는데 조금씩 욕심이 생긴다. 독서 지도사, 베이비 요가 등 무료로 유로로 들을 수 있는 교육들을 2월부터 매주 목요일마다 듣고 있다. 이제 나에게 목요일은 특별한 날이다. 나를 살아 숨쉬게 하고 ‘000’이라는 나의 이름으로 불리워지게 하는 날이다. 그래서 나에게는 품앗이 공동육아가 참 고맙고 즐거운 프로그램이다.

엄마들과 이야기를 하는 것도 재미있다. 조금은 특별한 아이를 키운다는 공통점으로 활동이 끝난 후 이야기를 나누고는 하는데 나랑 이야기를 나누며 우는 엄마도 있고 마음의 문을 조금씩 여는 엄마들도 있다. 내가 갖고 있는 노하우가 조금이라도 도움이 된다니 이것 또한 품앗이 공동육아를 하면서 갖는 보람이라고 생각된다. 살짝 조금은 특별한 아이를 키우는 그 엄마들이 아이를 나보다는 더 잘키우게 하기위해서 멀리 돌아가지 않게 하기 위해서 계속 인연을 이어가고 싶다는 생각이 든다.

 

2. 조금은 특별한 아이

 

조금은 특별한 아이는 태어날 때부터 장애가 있거나 정상발육하다 만 3세경 장애가 발견되는 발달장애 친구들이다. 학교에 가기 전이지만 언어치료, 심리치료, 인지치료, 물리치료 등등 매일 치료를 받느랴 바쁘다. 학교에 진학하고 나면 다른 친구들처럼 태권도, 미술수업 등등 방과후 교실을 다니기도 바쁘다. 그래서 집에 오면 7시, 8시.. 이런 조금 특별한 아이에게 매주 화요일 또다른 엄마가 온다. 이거 해라 저거 해라가 아니라 아이에게 묻는다. 뭘하고 싶은지.. 또다른 엄마와는 놀이공원에 가서 놀이기구도 타고 산에도 가고 공원에도 간다. 그리고 재밌는 동화도 들려주신다. 가끔 비슷한 또래친구들을 만나 신나게 함께 놀기도 한다.

요일 개념이 없던 친구들이 평소 모든 일에 흥미가 없던 아이들이 화요일을 기다린다. ‘엄마 오늘이 화요일이야? 이야~ 호호선생님 오신다’ 호호 선생님이 오시면 언능 손을 이끌고 밖으로 나간다. ‘오늘은 뭐하고 놀아요?’ 혹은 언어표현이 어려운 친구들은 놀이터에서 공원에서 아무 말 없이 실컷 달린다. 엄마하고만 상호작용을 하던 타인과 상호작용이 어려웠던 아동들이 또 다른 엄마(품앗이 리더)와 마음을 열고 동화치료 및 놀이를 통해 서로 교감을 시작한 것이다. 조금 특별한 아이들은 친구들도 생겼다. 함께 품앗이 공동육아를 받는 친구들. 서로 서툴지만 우정도 표현하고 놀이터에 뛰어놀고 놀이공원도 가고 간식도 사먹으면서 우정을 쌓아간다. 예전엔 혼자 놀기를 좋아했는데 이젠 조금씩 친구들과 노는 것이 즐거워진다. 또한 일주일에 한 번 밖에서 신나고 놀고 들어가니 가정에 돌아와서는 형제들과 다툼 없이 더 잘 어울릴 수 있다. 품앗이 공동육아를 이용하던 아동들 중 경계선급 지적장애를 갖고 있는 아동은 사회성이 매우 좋아졌다는 평가도 최근 받았다고 한다. 나를 조금 더 이해해주는 또 다른 엄마덕에 아이들은 오늘도 한뼘 더 성장한다.

 

3. 특별한 형제가 있는 평범한 아이

 

장애아동을 형제로 둔 평범한 아이 비장애 형제들. 형제가 장애를 갖고 있어 다른 사람에게 조금은 다른 시선으로 보여 지는 형제들. 품앗이 공동육아를 이용하는 가족들은 대부분이 자녀 두 명을 둔 가정이다. 비장애 형제들은 장애 정도에 따라서 다르지만 엄마가 장애자녀를 케어 하는데 많은 에너지가 투입되면서 엄마와 함께 할 수 있는 시간이 부족하다. 항상 밥을 먹을 때나 놀이를 할 때나 장애형제 중심으로 진행되며 장애형제가 갖고 있는 어려움 앞에서 본인의 고민이나 어려움은 너무나 사소한 것이 되어버린다. 그러던 평범한 아이에게 일주일에 하루 엄마를 독차지 할 수 있는 시간이 생겼다. 바로 ‘호호선생님’이 나의 특별한 형제와 시간을 보내주는 화요일. 엄마와 함께 단둘이 산책도 가고 밥도 먹고 옷도 사러 간다. 여느 아이들 같으면 소소하게 할 수 있는 일들이 이 특별한 형제가 있는 평범한 아이에게는 참 소중하게 여겨진다. 품앗이 리더 호호 선생님도 참 고마운 사람이다. 내 형제와 하루 종일 놀아주어 엄마의 걱정을 덜어주고 나에게 엄마를 차지하게 해 준 사람이니까 말이다. 평범한 아이가 기억하는 화요일은 어떤 요일이었을까? 온전하게 엄마를 독차지 할 수 있는 시간, 장애형제도 즐거운 시간을 갖고 있는 것을 전제로 엄마와도 죄책감 없이 즐거운 시간을 가질 수 있는 시간. 정말 절로 웃음 지어지는 화요일이었던 것이다.

 

4. 사회복지사

 

복지관은 이런 가족들에게 어떤 역할이 되어야 할까? 처음 사회복지를 시작 할 때는 강한 어조를 이렇게 해야 한다 저렇게 해야 한다 이야기를 했던 것 같다. 이런 정보는 꼭 알아야 한다고 강하게 이야기 했는데.. 이제는 그냥 들어드린다. 조용히 자신의 감정을 생각을 이야기하게 들어드리면 되는 것이다. 묵묵히 ‘아~ 그렇구나, 그러셨군요..’ 하면서 들어드리면 본인들이 이야기를 하고 정리를 한다.

복지관은 장애가족들의 욕구를 듣고 묻고 여쭈어 필요한 적재적소의 서비스를 제공해야 된다고 생각한다. 기존 예산 부족으로 시도 하지 못했던 품앗이 공동육아 사업을 외부 공모사업을 통해 진행 할 수 있었다. 이 장을 빌어 사회복지공동모금회 관계자에게 감사의 말씀을 전한다.

 

부모들은 희망한다. 내년에도 공모사업이 지원되기를... 그래서 사회복지사인 나는 어깨가 무겁다. 하지만 이렇게 장애가족들이 울고 웃으며 감동을 주기 때문에 나는 오늘도 고민한다. 내가 2015년 공모사업에 제안서를 낼 때도 많은 응원을 해주셨다. 또한 본인이 면접을 갔을 때도 밴드 및 카톡을 톡해서 많은 응원을 해주셨다. 그래서 2015년에는 두둥! 과연 서비스를 지속될 수 있을까? 복지관 문을 열고 들어오던 조금은 특별한 아이를 형제로 둔 그 평범한 아이의 환한 얼굴을 내년에도 볼 수 있을까? 나 혼자만 독불장군처럼 진행하는 사업이 아니라 장애인 가족이 진심으로 응원해 주고 함께 해주니 더욱 힘이 나고 사업을 잘 하고 있구나 하는 생각이 든다. 아직 부족한 게 많은 사업이다. 더 다듬어 가야하고 체계를 잡아가야 할 것 같다.

 

아이는 혼자 키우는 게 아니다. 아이를 키우려면 마을 하나가 필요하다고 한 것처럼 장애아동을 키우려면 복지관과 마을, 장애가족의 마음을 알아주는 사람들이 필요한 것 같다. 그러기 위해서는 우리가 조금은 특별한 아이와 그 아이의 형제, 엄마, 아빠에 대해 관심 갖고 일주일에 하루 정도는 다른 모든 사람처럼 평범한 하루를 보낼 수 있도록 지원해야 한다고 생각한다.

 

Epilogue

 

사회복지를 한지 10년이 되어 간다. 항상 똑같은 프로그램 똑같은 이야기들에 식상해 질 때도 있다. 하지만 복지관을 찾는 사람들이 있고 나로 인해 조금이라도 변화가 되는 이들이 있다는 것은 아직도 우리가 해야 할 일들이 많다는 이야기인 것 같다. 그래서 나는 오늘도 그 누군가에게 특별한 화요일을 만들어 주기 위해서 조금 더 고민하고 조금 더 행동한다.