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서사협 동아리
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[나는 정신병에 걸린 뇌과학자입니다]

책밥사35월 온라인 독서토론

2020.05.11.

 

 

참석자: 전양희, 박정숙, 최계명, 조형준, 태찬인, 전안나, 강원남 (7)

 

 

1. 이 책의 평점 평점 평균 3.5

 

 

2. 읽은소감

- 흥미롭게 읽었습니다. 저번처럼 한 번 속독하고 두 번째 정독했는데 어려울 것 같은 뇌관련 용어들을 쉽게 풀이한 것도 그렇고 공감되는 부분들도 있어 기억에 남습니다. 처음에 에세이라고 생각하고 읽었는데,

어느순간 학술지를 보는듯한? 그러면서 또다시 철학적인 내용으로 접어들고..중의적인 의미들이 많아 저에게는 조금 난해했습니다. 여러 부분들이 뉴런처럼 얽히고 섥혀

~대 하나의 의미로만 위 책을 바라볼 순 없겠더라고요.

-내 사랑하는 가족중에 이런일이 일어난다면 나는 어떻게 감당해야 하는가?라는 질문을 하게 된다. 과연 나는 이 상황들을 받아드리며 견디며 이겨낼 수 있을까?라는 의문이 자꾸들었다. 그리고 솔직한 심정으로는 이런일이 안생겼으면 하는 바람이 가장 컸다.

-시련 속에서 꿋꿋하게 열정적으로 사는 립스카의 모습이 울림을 주었습니다. 최악의 상황에서 일상을 거부하는 것과 유지하는 것 중 어느 것이 더 나으냐는 본인의 선택에 따라 달라질 수밖에 없기에 희망과 절망을 동시에 느꼈다고나 할까요.

- 뇌과학자의 체험을 통하여 정신질환의 원인과 증상에 대하여 조금 더 소상히 알 수 있었다. 개인적인 체험이 바탕이 되어서인지 쉽게 와닿았다. 또한 조현병 환자들의 정신상태에 대해 조금 더 이해할 수 있었다.

+ 여담: 작가의 신경질적인 반응이 나의 성격과 비슷해서 혹시 나도 전두엽에 문제가 있는 건 아닌가 의심이 되었다. /저렇게 아픈데도 운동을 하는 거 보면 참 대단하다. 난 그냥 계속 누워있었을텐데/남편이 보살이다.

-우리 가족은 작년에 저자와 비슷한 경험을 했습니다.

올해 92세인 할머니가 작년 초 폐렴 합병증으로 위독해지시며 임종까지 준비하라는 의사선생님 말씀까지 들었습니다. 그 당시 할머니는 가족도 못 알아보는 인지 장애까지 겪으셨지요. 지금은 많이 나아지셨습니다. 처음엔 큰 아들인 아버지도, 딸들도 못 알아보셔서 당혹스러웠습니다. 막상 그런 일을 눈앞에서 겪으니 처음엔 가족이라도 견디기 힘들었습니다. 할머니의 이상한 행동들과 말을 병이라 생각하고 이해하고 받아들이기는 쉽지 않았습니다. 할머니도 가족들도 힘든 시간이었지만, 인내심을 갖고 한결같이 지내니 고난도 지나갔습니다. 이제 할머니는 가족들을 다 알아보시고 많이 좋아지셨습니다.

-주인공의 모습과 가족들의 모습이 이해가 되지않는 면이 많이 있습니다 뇌과학자라서 뇌의 변화를 알기 위해서 지켜보고 지원하는 것이라고 생각이 들었고 주인공의 주체적인 생각이 엄청 강하다는 것을 알수 있었습니다

 

 

 

 

 

 

 

 

3. 인상 깊게 본 부분이 있다면 몇 페이지 어떤 문장인지 소개해 주세요.

 

 

332p 내 경험을 공유함으로써 나 자신의 공포를 덜고 어쩌면 다른 사람의 공포도 달랠 수 있다

-> 저 문장이 작가가 왜 글을 썼는데 단박에 드러나는 것 같아요.읽으면서 공감하게 되는, 목적이 분명한 작가 의식도 드러나고요

 

 

P326 어머니나 아내가 더 이상 자신들에게 익숙한 방식으로 행동하지 못한다는 사실이 그들에게 고통을 안겼다. 상황의 변화를 인정하는 것은 오래동안 작동해온 방식을 수정해야만 한다는 것을 그리고 항상 책임자였던 나의 역할을 다른 누군가가 대신해야 한다는 것을 의미했다

-> 나의 역할과 삶에 대한 재조명을 하게 되었습니다!^^ 아버지로서 남편으로서 아들로서..!

 

 

p. 274. 알츠하이머병이나 뇌 손상을 포함한 각종 정신질환의 초기 환자들처럼 나도 단기 기억을 잃어가고 있다. 어린 시절이나 오래전에 있었던 여러 사건들에 대해서는 예리한 기억을 유지하면서도, 불과 몇 분 전에 일어난 일은 기억할 수가 없다. 단기 기억과 장기 기억은 뇌 안에서 처리되는 방식이 다르기 때문에, 치매 환자들은 어린 시절에 일어난 일은 기억하면서도 그날 아침으로 무엇을 먹었는지는 떠올리지 못하는 경우가 많다. 장기 기억은 우리 뇌 속에서 강력한 감정적 성분과 얽혀 보관된다. 생존에 유용할 수 있는 기억이기 때문이다. 반면 단기 기억은 분류와 평가를 기다리고 있는 잠정적 사실 정보들에 더 가깝다. 중요한 정보라면 보관될 것이다. 중요하지 않다면 보유용으로 분류되지 못하고 사라져 버린다.

=> 치매주야간보호센터 이용 어르신들의 증상에 대해 이해할 수 있었습니다. 그런데 과거의 기억이 끝까지 남아있게 된다면, 그 기억은 지금 만들어지니까. 지금을 잘 살아야겠다 생각이 드네요. 마음의 앙금과 찌꺼기를 빨리 풀어야 한다. 사람은 살아온 모습 그대로 죽음을 맞이한다고 생각하는데, 치매 역시도 살아온 모습 그대로 맞이하는 것 같습니다.

 

 

p114 "죽음을 생각하면 당연히 두렵다. 하지만 나는 나 자신이 침울해지도록 허용하지 않는다. 나는 몸을 동그랗게 웅크리거나 울지 않는다. 그런 일은 내가 조금이라도 생존할 가능성을 붙잡는데 필요한 소중한 에너지를 고갈시킬 것이다"

=> 다른 문장들도 눈에 띄지만 저는 저 '죽음을 생각하면 당연히 두렵다'라는 문장이 화살처럼 꽂히더라고요. 제가 늘 생각하는 답없는 명제 중 하나라서.죽고싶지 않지만 한순간 '내가 왜 살아야하나'라고하며 극단적인 생각을 할 때도 가끔 있어서 그런가봐요. 악착같이 살면서도 힘빠지는 그런 순간이 오면 또 침울해지고. 머리와 몸으로는 잘 알고 있는데 변화무쌍한 제 마음을 대변해주는 것 같아 골랐습니다.

 

 

p76 나는 죽게 될거야 . 한순간 그런생각이 나를 가득채우고 흘러넘친다 하지만 난 온힘을 다해 그 생각을 걷어차고 행동에 착수한다

=> 이 글을 보고나서 나중에 전개되는 내용을 이해할 수 있다고 봅니다. 행동에 착수한다는 대목이 크게 와 닿았습니다.

 

 

p23 전혀 이치에 닿지 않은 세상에 산다는 것이 어떤 것인지 나는 깊이 이해하게 되었다

=> 막상 자기가 겪어봐야 고통과 심각성을 알 수 있지요. 자기 일이 되어서 느끼는 것과 전문가로서 곁에서 지켜보고 조언하는 건 분명히 다르니깐요.

 

 

299p 내 뇌는 모두 부서졌고, 빛은 그 틈으로 들어온다.

=> 책 전체 내용을 한줄로 요약하는 듯한.본인 뇌가 어떻게 부셔졌는지와, 무너지는 사이 틈틈이 들어오는 빛으로 책을 쓴것 같아요..

 

 

4. 자유토론

 

 

1) 책속에서 보이는 한국과 다른 가족 분위기

- 아버지라 부르진 않는 것이 신기했어요 . 동서양의 사고 차이와 가족문화의 차이도 있는 것 같습니다. 우리나라에서 가족이 그런 병에 걸렸다면 아무리 전문가라도 다르게 반응하지 않았을까요? 가족들이 힘든가운데서도 매순간을 이해하고 들어주려는 모습들이 우리문화와는 다르다는 생각을 저도 많이 했어요~ 그렇게 하는 것이 가능할까 라는 생각이 많이 들었죠~

-그정도로 가족에게 인정받고 헌신하는 삶을 살지 않았을까 싶어요.

-문화차이도 있지만 가족의 분위기, 인성... 등도 영향이 있는거 같아요.

-의외였는데... 또 자연스럽더라구요. 억지로 하지 않는 그들의 자유분방한 문화도 느껴지구요

-각자의 자리에서 서로를 지지해주는 모습이 늘 베어 있는것 같아요

-우리 나라가 가족주의가 강하다고 하는데, 요즘은 돌봄의 외주화 때문인지 이 책속의 가족과는 많이 다른느낌입니다.

-그래도 아버지를 사랑하는 마음, 가족의 끈끈함은 느껴졌어요.

-일일이 말로 표현하지 않더라도 믿어주고 하는 모습이 느껴져요~

-저는 이 책 보면서 좀 조마조마한게 주인공이 자꾸 운전을 하는게 너무 불안하더라구요. 저러다가 누구 하나 죽이면 어떡하지. 근데 가족들은 말리지 않고....

- 맞아요~운전은 허용하면 안된다는 생각이 더 많이들었어요 이책에서는 그대로 받아들이는 것이 이해가 안되었죠!

 

 

2) 암이 환자의 잘못이 아닌거처럼 정신질환도 환자의 잘못이 아니다 라는 말에 대한 생각

- 책에서 암이 환자의 잘못이 아닌거처럼 정신질환도 환자의 잘못이 아니라는 말에서 뜨끔했어요.사실 현장에서 요즘 너무 많이 보이니..좀 본인의 잘못처럼 저도 생각했던것 같아요..

- 정신질환은 누구에게나 발생될 수 있다는 것이 잘 드러나 있어요

- 성격적인 면이 강하다고 생각했는데... 전두엽이 고장이 나면 ㅠ 본인의 의지가 아니니까요ㅠ

-정신질환 기관 관장 종교인분들 중에 정신질환은 하느님의 벌이라고 하셨던 말씀 하셨던 기억이 ㅜㅜ 죄값을 치르는거라고..

-나도 전두엽과 두정엽이 제기능을 못해서 인간적인 행동을 못하면 어떻게하지.. 생각하다가..막 생각이 널뛰어서 치매보험.. 연명치료 거부까지 막~ 가네요 ㅋㅋ

 

 

3) 1인칭 시점으로 쓰인 책에 대한 소감

-여담이지만 예전에 읽은 '나는 당신이 살았으면 좋겠습니다'라는 책이 떠오르더라고요.그 책도 조울병에 걸린 의사가 직접 쓴 에세이인데

- 이렇게 당사자가 직접 쓴 1인칭 시점의 책이 좋더라고요~

- 1인칭 시점 주인공의 경우는 본인이 빠르게 예측 진단을 할 수 있어서 세세하게 증상들을 기록할 수 있었던 거 같아요

-미스테리 신봉자라서 저는 이 책 보면서 영혼은 정말 뇌에 있을까 뭐 그런 생각이 들었습니다.

-기록의 중요성을 새삼 느낍니다.

-이븐 알렉산더라는 뇌과학자가 뇌사상태에 빠지면서 임사체험을 통해 영혼은 뇌에 있지 않다고 이야기 하기도 했는데 그 책이 생각났습니다.

-저는 <아내를 모자로 착각한 남자> 와 비교하며 읽었습니다. 이쪽의 정신질환관련 거의 오리지널 책 이예요.

 

 

 

 

 

 

5. 하브루타 독서토론 질문목록

 

 

1. 뇌 질환을 겪고도 직장생활이 가능할 수 있었을까? 국내라면?

2. 행복해도 그동안의 정신적 상처가 크면 그 마음을 표현하기 어려울까?

3. 증세가 호전된 주인공이 가족들에게 그동안의 일을 물었을 때 기억나지 않는다는 것... 어떻게 받아들일 수 있을까?

4. 자기 보호를 위한 무자각은 가능할까?

5. 뇌를 잃은 사람의 인생이 불행하다고만 할 수 있을까?

6. 뭔가를 생각하려 애를 쓸 때 더 힘들다는 것, 애를 쓰지 않기 위한 방법?

7. 전남편에 대한 일말의 죄책감이 공감가는데 다른 분들의 생각은?

8. 가족들처럼 주인공이 원하는대로 그냥 두었을까?

9. 급성으로 오는 병과 행동의 변화 점진적 기억 상실... 어느 것이 더 고통스러울까

10. 만약 주인공과 같은 가족이 없다면 이럴 경우 어떻게 극복해야 할 것인가?

11. 치매 노인들은 정말 죽음에 대한 두려움이 덜할까?

12. 주인공은 까르마, 과보를 받은 것일까?

13. 만약 마지막 치료약에 효능이 없었다면 어떻게 전개되었을까?

14. 미레크,카시아 등 지지해주는 가족이 없었다면?

15. 저자가 정상적인 삶으로 강력하게 돌아오고 싶었던 이유는 무엇이었을까?

16. 뇌과학자이지만 자신의 뇌에 침투하는 암은 막지 못했다. 왜 지식적으로는 알지만 자신에게 일어나는 일은 막지 못했을까?

17. 살면서 가장 소중하다고 생각되는 사람 중 가족 말고 또 누가 있을까?

18. 저자가 가장 지우게 싫었던 혹은 가장 간직하고 싶었던 기억은 무엇이었을까?

19..350p 에서 작가는" 나는 살아가는 일을 훨씬 더 깊이 의식하게 되었다" 나에게 이런 계기가 되는 일은 무엇이였나~

20. 미래계획을 세울때 우리는 암,질병,사고를 염두에 두지않는다.우리는 이렇게 긍정적인 인간들인가?

21. 인간을 인간답게 만드는 것은 무엇인가? 단지 뇌? 오직 뇌? 결국 뇌?

22. 작가의 상황에서 나의 선택은?

23.이책을 읽기 전과 후 정신질환자에 대해 가장크게 바뀐생각은?

24. 저자의 지금 심정은 어떠할까?

25. 289p"따뜻하고 다정한 손으로 내 손을 감싼 그에게 안겨 있으니 안전하다는 기분이 든다~"에서 왜 저자는 낯설지만 그렇다고 불쾌하지만은 않은 혼돈이 소용돌이 치고 있다고 말할까?

26. 저자에게 ''는 또 다른 의미로서 뭘까

27. 291p에서 분명 저자는 내 몸이 살기를 그만뒀을때 억지로 살도록 강요하지말라고했는데 은연중에 죽고싶지 않다고 표현하는건 역설아닐까?

28. 최근 보도되는 범죄사건에서 피의자가 자신의 정신병력을 얘기하며 선처를 호소하는 것, 어떻게 바라봐야할까?

29. 자신의 문제를 뇌? ? 정신? 신체로 바라봤는데 분리되지 않는다, 한쪽이라 단언할 수 없다고 표현한 이윤 몰까? 책 전체를 관통하는건 뇌와 정신이라고 봤기때문에.

30. 351p의 바람에 흔들리는 나무와 꽃잎이 바닥에 흩어져 있는 게 왜 아름다운 걸까?

31. 뇌손상을 입은 과학자이지만 현재 진행되는 환자임에도 보통의 환자로 바라보는 것이 아니라 있는 그대로 들어주고 놔두는 것이 이해가 될까?

32. 내 뇌가 정상적으로 작동하는 것이 갈수록 어려운 일이 되어 갔다 순서에 따라 연속적인 동작을 하는 것이 자꾸만 어렵게 느껴진다고 하는데도 그대로 두는 것이 가능할까?

33. 달라진 행동을 내 가족과 동료들에게 내 뇌가 심각한 기능장애를 일으키고 있음을 알리는 충분한 위험신호로 여겨지지는 않았다고 하는데 >알면서 모른척 하는 것이 쉬울까?

34. 주차된 차를 찾지 못하는 모습, 차를 운행하는 과정을 잊어버리는 모습, 시동을 걸고 출발을 시도하는데 정상적이지 않은데 차를 운전하게 하는 모습은 무엇일까요?

35. 가족들의 믿음은 무엇일까요? 가족들의 생각과 행동은 무엇일까요?

36. 주변에 있는 의사동료, 가족들 모두가 이해해주는 모습은 무엇일까요?

37. 투병하는 과정이 아니라 삶을 살아가는 과정에서도 자신의 의지대로 살아갈 수 있다는 것에 과연 가능한 것일까?

 

 

6. /반 독서토론

1. 최근 보도되는 범죄사건에서 피의자가 자신의 정신병력을 얘기하며 선처를 호소하는 것,

선처해야 하나요? 처벌해야 하나요?

선처해야한다 (1)

-선택은 했지만 논란의 여지가 너무 많습니다ㅋ 저도 복지사로서는 선처인데 오남용하는 사람들이 너무 많아 처벌 해야 될것 같습니다. 그래도 하나를 선택해야 한다면...

선처우선 선처입니다

 

 

처벌해야한다 (5)

- 사회복지사로서 머리는 선처이지만, 마음은 처벌입니다. 근데 이 책에서 처럼 정신질환자들은 그걸 실제로 받아들이잖아요. 의도가 아니라 실제-누군가 나를 해하려 한다는 실제 생각. 처벌의 목적이 사회의 안정이라면 결국 그 다음에는 감금이 될 수도 있지 않을까요? 감금 다음에는 낙인... 강력범죄 중에서도 음주인 경우 정상참작이 되잖아요. 물론 악용되는 사례도 많아요. 저는 오프라인으로 했으면 선처라고 했을꺼에요.착한 척 할려고

- 해외 사례를 찾아보니 미국과 유럽 등에서는 재범을 막기 위해 정신의학 전문가를 범죄 수사 초기 단계부터 투입한다. 조현병 환자의 범행으로 추정될 경우 정신건강의학 전문의가 현장에 출동해 진료 여부를 판단한다. 위중한 범죄를 저질렀을 경우 재판을 받게 되는데 선고와 치료를 함께 명한다. 선고된 치료기간이 만료되면 전문의가 연장 치료 여부를 다시 진단한다.(국민일보)

- 묻지마 사건의 경우 조현병 환자의 병력때문에 문제가 됐었는데 이것이 병의 경중을 판단할 수 없기 때문에 심각해질 수 있는 것 아닐까요? 악용할 소지도 있구요 그런데 그것을 누가 정할 수 잇을까요? 그것도 문제인거 같아요. 자신을 해한다고 굳게 믿고 있는 상황에서 정당방위라고 생각하는거죠. 음주면 가중처벌을 해야 하는 것이 필요하다고 봐요.

- 진정성이 중요하다고 봐요~범죄에서는 처벌이라고 생각해요

- 저의 의견은 '처벌'입니다.피해자와 그 가족이 겪을 아픔 및 슬픔을 생각한다면

- 저도 처벌

-앞으로는 지역사회에서 정신질환자가 더 많이 노출되고 있어서 우리나라도 저렇게될듯요

 

 

2. 치매노인은 죽음에 대한 두려움이 덜할까?

그럴 것이다

-이 책에서도 주인공이 암선고를 받는데 그게 뭐 어쩌라고 나는 죽음이 두렵지 않다라고 이야기 하는 대목이 나와서, 그럼 치매 어르신들은 뇌에 이상이 생기면 죽음에 대한 두려움이 덜 생길까 그런 의문이 들었어요. 그럼 어쩌면 죽기 전에 치매에 걸리는 것도 축복이 될 수 있지 않을까, 주변 사람들은 힘들겠지만 본인은 죽는다는 두려움이 덜 하니. 말기 암환자 분들 중에 죽는다는 두려움 때문에 자살하시는 경우도 있다고 하더라구요. 하지만 치매 말기나 임종 직전이나 모두 섬망에 시달리는 건 마찬가지라서....알아서 두려운 것도 있지 않을까요? 모르는게 약인 것처럼 . 암환자분들 중에서 자신의 여명이 정확히 얼마 남았는지 알고 싶어하는 사람들과 차라리 모르는게 낫다고 말하는 사람들이 있더라구요

- 치매노인은 본인은 죽음에 대해 알지 못하니까 두려움이 덜할것 같아요. 자신의 죽음이 다가왔다는 것을 아는 것과 죽음이라는 것을 생각하지 못하는 것은 차이가 있다고 봐요~

- 저도 단순히 드는 생각은 죽음에 대한 감이 없을 수도 있지 않을까 생각되기도합니다. 그런데 죽음은 곧 두려움?으로 받아드려야 하나? 생각도 듭니다 ~!그런데 이건 진짜 연구주제 할만 하네요 ㅎ 궁금합니다. 대체적으로 어떻게 생각할지요. 저도 치매로 고생하시다가 하늘나라 간 외할아버지 사례긴하거든요. 외할아버지는 치매로 고생하셨는데 인지가 거의 불가능하게 되셔서 느낌도 감정도 말씀도 거의 없으셨습니다.

 

 

아닐 것이다

- 죽음에는 1인칭.2인칭,3인칭이 있는데 1인칭은 내죽음이라 죽으면 끝이고 3인칭은 너무먼죽음이라 의미없고 가장아픈죽음이 2인칭죽음이라 하더라고요.나와 의미있는 누군가의 2인칭 죽음. 그런의미로 보면..치매어르신은 1인칭이라 의미없는 ..

죽음에 대한 준비를 하면 두렵지 않을 것도 같은데....궁금하네요. 치매에 걸린 어르신도 그렇게 생각할지... 지켜보는 주변사람들이 고통스럽지 않을까요

 

 

7. 온라인 독서토론 소감

- 맨날 죽는책만 보다가 간만에 다른 분야의 책을 보게 되어서 즐겁게 보았습니다. 조형준 선생님 말씀처럼 다음 번에는 꼭 만나서 함께 소감 나누면 더 좋겠네요 ^^

- 나누고 싶은 이야기 많지만 보는 눈이 즐거웠네요

-처음 경험한 토론 즐거웠습니다. 짬내어 책읽느라 살짝 스트레스도 받았는데... 이렇게라도 읽지 않았으면 후회했을 것 같아요.

-책읽기가 쉽지는 않았는데 재미있게 나누고 공감할 수 있어 좋았습니다~ 다음에는 대면할 수 있기를 기대합니다

- 글로쓴다는 장점! 더 정리가 됩니다. 얘기하기전에 한번 써보고 얘기하는 듯한 느낌입니다. 찾아보기도 하고 대답하기전에 한번 더 생각하게 됩니다! 물론 적극적 토론은 되지 않아 아쉽지만 나름대로 기록도 더 잘 남지 않나 싶습니다!^^

 

 

 

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    longrun*** 2020.05.22 10:28
    온라인으로 하는 독서모임도 왕성하게 활동해주심에 감사드립니다.

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공지 안내 2024년 서울시사회복지사협회 동아리 선정 공고 file sasw2962 2024.02.27 374
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