지방자치단체의 소아당뇨환자 지원조례제정의 필요성과 인식개선사업의 방향

                                 

 양천구의회 나상희 의원

                                    (새누리, 신정6,7동)

Ⅰ. 소아 당뇨병의 실태

사례1) 이○호(21세, 서울대 교육학과 재학, 1형 당뇨환자)

  저는 초등학교 6학년때 학교에서 소변검사를 받다가 소아당뇨라는 것을 알게 되었습니다. 학창시절 소아당뇨를 안고 살아가면서 가장 힘들었던 것은 사람들 앞에서 주사를 맞는 일이었습니다. 반에서 어떤 친구가 장난으로 “너 보건실에서 성적 올리는 촉진제 같은 거 맞는거 아니야? ㅋㅋ”라고 하였을 때는 정말 많이 상처 받았습니다. 그래서 결국 화장실이나 방송실에 들어가서 몰래 맞아야만 했습니다. 제 바램은 전국의 수만 1형 당뇨 아이들이 적어도 교육제도권내에서만이라도 보호받으며 공부할 수 있었으면 좋겠습니다.

사례2) 김○식(1형 당뇨 환우 부모, 충북 보은 거주)

  저는 중3, 1형 당뇨 환아를 둔 아버지입니다. 우리 고장에 새로 생긴 롯데리아에서 아이에게 혈당체크와 주사를 놓고 있는데, 20대 점원이 다가와 말을 건넸습니다. 자신도 5살쯤 1형 당뇨판정을 받았는데, 생활고로 인해 어린 나이에 혈당체크와 주사 맞는 일까지 스스로 하다 보니 2년 뒤엔 합병증이 나타나기 시작했다고 했습니다. 중학교 1학년, 사춘기에 접어들면서 부모에 대한 원망과 자신에 대한 비관으로 가출하게 되었고, 20세가 되던 어느 날 눈이 잘 보이질 않고 발가락 움직임에 이상 증세가 왔다고 합니다. 

  20대 중반인 지금 한쪽 눈은 실명 상태이고, 아르바이트 장소 구하기도 어려워 여기까지 왔는데 하루에도 몇 번씩 죽고 싶다는 생각이 든다고 하였습니다. 한달여 뒤 그녀는 매장에서 볼 수가 없었습니다. 

  저는 우리아이가 그녀의 슬픈 이야기처럼 되지 않게 하겠다고 수없이 다짐했습니다. 제 아이처럼 1형 당뇨 환아들이 정상혈당관리를 위해서는 평일 1일 8회 이상의 혈당체크와 4회 이상의 인슐린을 주사해야 합니다. 그렇게 한다해도 언제 어느 때 올지 모르는 합병의 위험을 안고 살아야 합니다. 정부 차원의 관심과 지원, 그리고 주변으로부터 편견과 오해를 받지 않도록 적극적인 홍보 방안을 강구해 주시기 바랍니다.

  국제당뇨병연맹(IDF)에 따르면, 우리나라의 당뇨환자 수는 약 332만명으로 세계 20위를 기록하고 있다고 한다. 우리나라 성인 10명중 1명이 당뇨병환자인 셈이다.

  당뇨병 환자 중 약 5%미만이 소아당뇨병 환자로 보고 있으나, 현재 우리나라 국민건강보험공단 자료에 따르면 1형 당뇨환자는 전국 약 11,581명, 서울이 약 2,300명에 이를 것으로 보고 있고, 양천구의 경우 아래 자료에서 보는바와 같이 약 100여명의 1형 소아당뇨환자가 있는 것으로 파악되고 있다.

양천구 관내 18세 미만 소아당뇨 진료내역              

년도별	2005년	2007년	2009년	2011년
인원	132명	128명	122명	109명

출처 : 국민건강보험공단

  이렇듯 당뇨병 환자가 급증하고 있지만 우리 국민들 대다수가 당뇨병에 대해 잘 모르고 있고, 국가적인 관심이나 지원도 미미한 수준이어서 머지않아 당뇨병으로 인한 천문학적인 의료복지비 부담이 선진국 진입에 최대 걸림돌이 되지 않을까 걱정이다.

  필자 역시도 우연한 기회에 김광훈 한국소아당뇨인협회장을 만나기전에는 소아당뇨라는 질병이 비만과 함께 오거나 식생활 또는 운동부족 등에서 비롯되는 성인병의 일종이라는 인식을 하고 있었다. 그러던 것이 김광훈 회장이 일주일에 몇 회씩 투석을 해야만 하는 환자라는 사실을 알게 되고, 국회보건복지위원회가 주최한 ‘소아당뇨병환자 지원 확대와 인식개선을 위한 토론회에 참석하게 되면서 소아당뇨에 대해 어느 정도 윤곽을 잡게 되었다. 

  앞에 제시된 사례들은 소아당뇨병 중에서 ‘1형 당뇨병’질환자들인데, 일반적으로 소아당뇨병은 소아청소년기에 발생한 당뇨병을 말하며, 발생 원인에 따라 1형 당뇨병과 2형 당뇨병으로 구분된다고 한다.

  소아당뇨병에 대한 이해를 돕기 위하여 필자가 알고 있는 범위 내에서 간략히 설명해보면 당뇨병이란? 1) 인슐린분비 부족이나 2) 인슐린에 대한 세포반응저하로 인해 음식물이 소화되어 얻어지는 포도당이 혈액을 통해 세포로 적절히 이동되지 못 하고 혈액 내에 축적되는 질병이며 3) 인슐린은 췌장에서 분비되는 혈액속의 포도당을 세포로 이동 이시키는 역할을 하고 있다고 한다.

  여기에서 인슐린 분비쪽으로 나타나는 당뇨병 유형을 1형 당뇨병이라고 하는데, 이 병은 우리 몸속의 면역시스템이 인슐린을 분비하는 췌장의 베타세포를 파괴하여 정상적인 혈당을 유지할 수 있는 인슐린을 만들지 못하여 발생된다고 한다. 우리 몸의 면역시스템이 왜 췌장의 베타세포를 파괴하는지는 아직까지 밝혀지지 않고 있다고 하며, 이러한 1형 당뇨병인 경우에는 인슐린을 지속적, 규칙적으로 투여하는 것 이외의 치료방법이 없다고 알려져 있다.

  이에 비해 2형 당뇨병은 비만, 운동부족, 고단백 위주의 식사, 스트레스, 약물과용 등으로 인슐린의 포도당 이동 기능이 떨어지면서 나타나는 질병으로 운동, 식습관과 생활습관의 교정과 함께 약물 치료 등을 적절히 한다면 극복이 가능하다고 한다.

  이렇게 구분해 볼 때 소아당뇨병은 1형 당뇨병과 2형 당뇨병 모두를 포함하는 개념으로 보아야 하고, 우리 사회가 특별히 인식개선 사업 등을 통해 관심과 지원을 해야 한다고 보는 질병은 1형 당뇨병 이라고 할 수 있다.

  1형 당뇨병은 5세부터 15세 사이에 주로 많이 발생하며 평생 1일 8회 이상의 혈당체크와 4회 이상의 인슐린 주사가 필수적인 점과 발병 원인도 알 수 없고, 따라서 예방법도, 치료방법도 없다는 점에서 희귀난치성 질병으로 보아야 한다는 것이 전문가들의 공통된 지적이다.

Ⅱ. 지방자치단체의 조례제정 필요성

  필자가 소속해 있는 양천구 의회에서는 2014. 6.27. 서울특별시 양천구 소아당뇨 인식개선을 위한 조례(조례 : 별첨)를 제정ㆍ공포하였다.

  동 조례는 양천구민을 대상으로 소아당뇨에 대한 인식개선 사업을 효율적으로 수행하게 하고, 교육, 홍보, 캠페인 등 소아당뇨 환우에 대한 지원 근거를 마련 한 것으로 주민들의 실직적인 삶의 질 보장을 위해 바람직한 사례로 전국의 다른 지방자치단체로 확산되어지길 기대한다.

Ⅲ. 소아당뇨병에 대한 인식개선 사업의 방향

  첫째로, 소아당뇨병 환아 들에 대한 자가관리교육 및 가족지원체계가 필요하다. 1형 당뇨병은 환아 뿐만아니라 온 가족이 고통을 받게 된다. 따라서 먼저 환아 들이 1형 당뇨병을 잘 이해하고 능동적으로 관리해 나갈 수 있도록 해야 하며 가족에 대한 경제적ㆍ심리적 지원이 필요하다.

  둘째로, 건강한 학교생활(어린이집, 유치원 등)을 위한 환경조성과 제도개선이 이루어져야 한다. 학기 초에 건강상태조사 및 건강검진을 통한 환자파악을 제도화 해야 하며, 교직원 및 또래학생을 대상으로 인식개선 사업이 지속적으로 이루어져야 한다. 또한 환아 들에 대한 적절한 치료공간이 확보되어야 하고, 일률적인 급식 관리에서 소아당뇨 환아 들에 대한 차별적인 급식 방안도 배려되어야 한다. 소아당뇨 환아 들이 교사나 또래 아이들로부터 보호받고 정서적ㆍ심리적으로 안정될 수 있도록 학교 내에서 지지체계의 구축이 필요하다.

  셋째로, 중앙정부 및 지방자치단체의 관심과 지원, 그리고 적극적인 홍보가 필요하다. 우선 중앙정부에서 1형 당뇨환아들이 매일 사용해야하는 스트립, Needle, Lancet 등 소모성 재료재를 안정적으로 충분히 제공하여 경제적인 어려움을 덜어주어야 한다. 이와 함께 1형 당뇨를 비롯한 소아당뇨에 대한 공익광고를 실시하는 등 일반 국민들을 대상으로 한 적극적인 홍보활동이 필요하다고 본다.

  장기적으로는 1형 당뇨에 대해서는 희귀난치성질환으로 등록ㆍ관리하는 제도 도입이 이루어져야 한다. 이와 함께 1형 당뇨환아들이 초기단계에서 어려움을 겪고 있는 자기관리를 위한 교육, 건강한 학교생활 지원을 위해서는 각급 자치단체별로 지원조례 등을 제정하여 인식개선 사업에 적극 나섬으로써 이들의 건강권이 보장될 수 있어야 한다.